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李文浩与一家用“头”创办的特殊网站

[文/卜云彤 姜 琳]  来源:《北京纪事·纪实文摘》 2008年第11期 人气:

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  网络点亮生活2002年7月,一场突如其来的车祸,彻底打乱了李文浩的生活。
  那年,28岁的李文浩在工作多年后重返校园攻读mba学位,当时课程已经完成,一家人正在为他去英国留学张罗。7月28日,李文浩和朋友到海南琼海市旅游。在返回海口市的路上,车祸发生了。李文浩感到自己的身体好像被什么东西禁锢住了,怎么也动不了。医生诊断结果是,颈椎脊髓损伤致高位截瘫。
  现在,李文浩虽然可以在别人的帮助下坐起来,但坐的时间稍长,手脚就会抽筋。大部分时间只能躺在床上,即便翻个身也需要人帮助。为防止关节粘连、肌肉萎缩,家人、护工每天都得为他一次次地按摩全身。
  严重的心理落差,让李文浩畏惧出门。有两年多时间,他甚至连家里的院子都没出过,他也不允许朋友、同学来探望。
  李文浩的情绪变得焦躁,他拒绝吃饭,想饿死自己。但当父母哭着求他吃饭时,他心软了,“不得不活着,但活得很痛苦”。
  是网络给李文浩暗淡无望的生活带来了一线光亮。
  当母亲彭芸华为李文浩在网上找到脊髓损伤病友时,李文浩表现出了交流的兴趣。于是,由李文浩口述,彭芸华打字,他开始了与外界的交流。彭芸华又为儿子购买了语音聊天设备。后来,她通过互联网找到了一种头控式电脑操作仪,让国外的亲属购买并寄了回来。 唯一官方网站21read.com
  头控式电脑操作仪的鼠标是一片直径约8毫米的圆形反光材料,一只酷似摄像头的探测仪在电脑上方发出红外线,可敏锐地捕捉反光材料的“一举一动”。李文浩将头控鼠标粘在额头部位,点击文件、输入字符、上网浏览等电脑操作皆可完成。
  就是这一片小小的鼠标片,使李文浩的生活发生了根本的改变。
  特殊网站的诞生“兄弟姐妹们,帮帮忙。我错过了北京奥运会开幕式直播。怎么才能找到开幕式视频?”
  8月11日,一位名为“天真无心”的网友,在“脊髓损伤病友交流社区”发帖求助。不久,网友“笑傲江湖”帮忙解决了问题。
  北京奥运会期间,“脊髓损伤病友交流社区”专门开设了奥运专题。奥运会开幕仅3天,便有400多网友在该版块发帖。
  “当年我看到一篇报道,外地一个瘫痪病人自杀了。这件事对我触动很大。”李文浩说。他发现中文网站上关于脊髓损伤的资料很匮乏,于是决心创办一个专门网站,“把病友们集中到一起交流,大家可以互相学习,互相帮助。”
  李文浩从海南大学毕业后曾在it公司工作多年,对管理网站有较好的知识基础。但他对网站技术却知之甚少。于是,他让父母帮着找书,同时通过网络查找资料,学习建网站的技术。“花了很多的时间和经历,也走了不少弯路,但最终把一个个技术问题都解决了。”李文浩说。 青!年@文#摘 (21read.com)
  李文浩的工作间很特别。床头中间竖立着一根成人手臂一般的粗铁,上面固定着一个与床平行的窗框,窗框上有一个巨大的铁质圆盘是电脑显示器的底盘,液晶电脑显示器被固定在窗框里,倒悬在距离床头60厘米高的半空中,和躺在床上的李文浩面对面。李文浩说这是他爸爸用家里的窗框改装而成的固定电脑显示屏的工具。
  开机后,李文浩轻微地移动头部,上方的显示屏幕中出现一个虚拟键盘,光标随着他头部的动作上下左右移动,选择了拼音打字,打开浏览器,可以点击虚拟键盘上的字母键。
  如今,网站已有25个版块,注册会员发展到4000多人,平均每天有500多网友发帖或留言。网站既设立了病友病情交流、康复锻炼等脊髓损伤专区,也开设了“天籁之音”“影视地带”等娱乐版块,成为病友互诉衷肠、传递快乐的精神家园。
  网络交流社区成为“温暖的家”
  “妈妈,我想见见朋友,也想到外面看看。”2005年春节前夕,李文浩满脸阳光地对彭芸华说。
  顿时,一种幸福的感觉充斥了彭芸华的心。“自从文浩出车祸后,我的心里每天都像压着一块大石板。”当彭芸华用轮椅推着儿子在校园里散步,看到儿子灿烂的笑容时,心头那块石板落地了。 青年文摘21read.com公文写作频道
  在这个特殊网站上,和李文浩一样受到脊髓损伤困扰的网友,不仅可以获得别人的帮助,他们也都在尝试着通过网络这个平台去帮助别人。
  网站创立之初,李文浩便和一些病友一起查找国外的资料,翻译成中文,编辑了“康复锻炼图解指南”发到网站。网站的病友们还自发筹资,制作了一些关于康复锻炼的光碟、小册子,送到偏僻山村的截瘫患者手中。由网友介绍,北京中国康复医院泌尿科的医生还多次来网站作客,为病友们答疑解惑,传授截瘫患者需要注意的各种专业护理知识。
  “希望大家尽力帮助‘天池的泪珠”。今年6月发布的这样一个主帖,共有近5000次点击,上百个回复。名叫“天池的泪珠”的四川女网友徐荔也是高位截瘫患者,5年前母亲去世后没人照顾,她患上严重的褥疮。褥疮是瘫痪者的天敌,可能引起败血症等并发症,并可能危及生命。一场爱心接力迅速在脊髓损伤病友之间展开,一个月之内,“天池的泪珠”收到了全国各地病友的1万多元捐款。

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